Долгая дорога в радость

19.01.2012
Долгая дорога в радость
У Стефании есть шанс стать полноценно здоровым человеком! Она верит, что придет тот день, когда ей захочется видеть свое отражение в зеркале. И она больше не будет прятать лицо от любопытных посторонних. Девочка верит в чудо, которое может подарить ей каждый из нас.
  • ...Человек вышел на берег моря после сильного шторма. Печальным последствием бушующей стихии были выброшенные на песок морские звезды. Их было много и все побережье пестрило их прощальными красками. Вдруг, вдалеке, человек увидел приближающийся силуэт ребенка. Когда утренний туман стал рассеиваться, можно было рассмотреть хрупкую фигурку девочки-подростка, которая, наклоняясь, что-то выбрасывала в море. Стало ясно – девочка возвращала морских жителей в их родную стихию. 

    - Зачем это тебе? - спросил у нее человек, - ведь все равно всех не спасешь!
    - Я не смогу помочь всем, но я сделаю все, что в моих силах, - ответила девочка и наклонилась за очередной умирающей звездочкой…

    История началась в конце 1999 года с одного письма в адрес Ассоциации «Еммануил», в котором отчаявшаяся бабушка маленькой Стефании просила о помощи: «Мне очень тяжело и больно смотреть на страдания моей внучки Шабля Стефании. Больно смотреть на родителей ребенка, которые страдают и все делают, что в их силах, но возможно ли, когда только один из родителей работает, а зарплата 120 грн., а в семье – двое детей…» 

    Стефания родилась здоровым ребенком, только с маленьким пятнышком на правой щеке величиной 10-12 миллиметров. Новообразование на лице ребенка обеспокоило маму девочки и она обратилась за консультацией в районную клинику, откуда была направлена на дальнейшее обследование во Львов. Стефании было два месяца, когда без предварительной подготовки и серьезного медицинского обследования, ей сделали операцию. Последствием такой «экспериментальной» медицины стал неутешительный диагноз:  смешанная гемангиома правой половины лица и шеи с посттравматическим невритом правого лицевого нерва. Проще – оперирующий врач перерезал троичный нерв, что привело к нарушению работы нервных окончаний.  Попавшая в рану инфекция  спровоцировала воспалительный процесс и правая сторона лица полностью потеряла способность к  сопротивляемости, что привело к  нарастанию  на лице девочки так называемой «дикой ткани».  
    Письмо с изуродованным лицом маленькой Стефании попало в руки к одному из членов команды Ассоциации «Еммануил»  Сергею Берзину, и он, проникнувшись болью и криком о помощи, стал инициатором специального совещания при президенте Стиве Вебере, где был рассмотрен вопрос об участии в дальнейшей судьбе девочки.  Единогласно было принято решение вмешаться в ситуацию и по возможности содействовать в разрешении возникшей проблемы.

    Были направлены письма во все соответствующие инстанции с просьбой о взаимодействии и помощи в лечении девочки.  И у маленькой Стефании появился шанс на пути к выздоровлению – при содействии команды «Еммануил» и фонда «Дети Чернобыля», на деньги, собранные Ассоциацией милосердия, Стефания вместе с мамой была отправлена на Кубу, как планировалось – на шесть месяцев, которые, впоследствии, перешли в долгие восемь лет. 
    Семья разделилась – и это стало самым печальным: дома,  в Украине, в специализированном интернате оставалась старшая сестра Стефании – тринадцатилетняя Инна. Бабушка больной девочки, тоже Стефания, та самая бабушка, письмо которой и стало началом этой истории,  уже не увидела, как разворачивались события – ушла, разделив свою боль и печаль на всех.  У несовершеннолетней Инны в Украине больше никого не осталось,  и Сергей Берзин, на то время – директор Ассоциации «Еммануил», взял на себя ответственность идти до конца. Все эти долгие восемь лет – времени отчаяния, ожидания, страдания и больших надежд, Сергей Феликсович поддерживал семью как мог – письмами ободрения маму Стефании  - Татьяну,  и здесь, в Украине материально и морально – подрастающую Инну. 
    Гостеприимная Куба лечила раны. Постепенно все налаживалось. Стефания, пережив много операций, шла на поправку. Мир, который ее окружал, был теплым и светлым – мамина поддержка, забота со стороны кубинских медиков, теплый климат и веселая компания сверстников, среди которых было много детей из Украины. Девочка пошла в школу, быстро выучила испанский язык и легко освоилась в окружении доброжелательных  местных жителей. А еще она вместе с мамой разделяла ее мечту – забрать сестричку Инну к ним на Кубу. Чтобы мама, наконец, перестала плакать.

    Кубинские хирурги делали невозможное – с каждой операцией лицо девочки теряло свои уродливые формы и радовало всех, кто знал эту историю от начала. Но больше всех радовалась сама Стефания. Кому, как не ей, на чьи маленькие плечики свалилась огромная беда, видеть, какие результаты приносят пережитые, выстраданные операции. Кому, как не ей и ее маме знать запах очередной операции, чтобы пережив боль и страх, снова радоваться каждому дню без обезболивающих. Видеть, как улыбается мама и знать, верить в то, что все будет хорошо.

    Стефании оставалось еще три операции – две пластических и одна для пересадки нерва в пораженную часть лица. Но, начиная с 2011 года, программа «Дети Чернобыля», по которой девочка находилась на Кубе, перестала финансироваться украинской стороной. Украина не выполнила ни одного из пунктов межгосударственного контракта в оказании помощи детям с подобными заболеваниями. По некоторым источникам стало известно, что кубинская сторона просит не останавливать проект и продолжать сотрудничество, но не получив ответа, Куба, в одностороннем порядке, приняла решение прекратить действие договора и все дети, которые находились на лечении, в том числе и Стефания с мамой, были быстро собраны и отправлены в Украину.

    В ноябре 2011 года тринадцатилетняя Стефания переступила порог  Ассоциации «Еммануил». Повзрослевшая девочка вместе с верным другом –мамой и сестрой Инной пришли сказать «спасибо» всем, кто откликнулся на их беду. Собрался коллектив Ассоциации, чтобы приветствовать желанных гостей. Звучало много теплых слов с обеих сторон, и каждый понимал, знал, что история еще не закончена. 

    У Стефании с мамой нет жилья – отец девочки присвоил все, что принадлежало семье и спокойно жил все эти годы на пособие, которое получал на ребенка-инвалида. Маленькая семья нашла временное жилье у подруги матери. Два человека, закаленные испытаниями и болью, здесь, в Украине, стали еще более  уязвимыми. Старшая дочь Инна закончила училище, живет отдельно, а для двоих течение времени остановилось: куда идти и как жить дальше?

    У истории нет завершения. Главный вдохновитель проекта в лечении Стефании Сергей Берзин решительно настроен «спасти еще одну звездочку».  Необходимо финансирование не только перелета семьи на Кубу, но и оплаты дальнейших операций. Тринадцатилетняя Стефания не сдерживает слез, вспоминая радушие той страны, которая подарила ей надежду. И горько осознает, что здесь, в Украине, у нее нет шансов стать полноценным и здоровым человеком.
    Но у истории все-таки есть надежда! Сама история, как тонкое прикосновение к сердцам неравнодушных. Она - одна из тысячи, в которой команда Ассоциации «Еммануил» сделала шаг в невозможное – вместе с семьей больного ребенка прошла путь от полного отчаяния в физическое и душевное исцеление. Осталось еще совсем немного. Ровно столько, чтобы еще одна «звездочка» получила шанс на полное выздоровление. Это возможно, благодаря каждому из нас… 

    Стефания верит в чудеса. Девочка верит, что когда-нибудь она обретет способность полноценно шагать по жизни и дорожить каждой минутой, отведенной ей для радости. Она по-детски ждет чуда.

    Леся Мариненко, пресс-центр Ассоциации "Еммануил"

    P.S. Если эта история коснулась Вашего сердца, и Вы хотите помочь ребенку, пожертвования с пометкой "Для Стефании" перечисляйте на реквизиты, указанные на нашем сайте: http://partners.emmanuil.tv/partnerbecome/ 

    Контакты Стефании можно узнать в Ассоциации "Еммануил” info@emmanuil.tv